Anlässlich der Woche der Demenz stellte ich meinen Followern bei Facebook und Instagram die Frage nach ihren Buchempfehlungen zum Thema Demenz. Aus den zahlreichen Rückmeldungen habe ich hier für Dich die 25 interessantesten und hoffentlich hilfreichen Bücher über Demenz geordnet und zusammengestellt. Vielleicht geht es Dir wie mir – einige Bücher standen bereits in meinem Bücherschrank, andere sind in den letzten Wochen in der Bücherei bestellt worden oder auf meinen E-Book-Reader gehüpft.  Lass Dich inspirieren.

Bücher von Menschen mit Demenz

Richard Taylor: Alzheimer und ich.

2010 lernte ich Richard Taylor auf einer Veranstaltung in Stuttgart kennen. Seine Lebendigkeit im Vortag auf einem Kongress des Demenz-Support brachte mein altes, angelerntes Bild über Menschen mit Demenz ins Wanken. Bisher hatte ich berufsbedingt nur mit Menschen mit weit fortgeschrittenes Demenz Kontakt gehabt. Jetzt verstand ich, dass die Krankheit auch einen Anfang hat.

Bettina Hackel schreibt:

„Mein erstes Buch zum Thema hat aber schon einen Maßstab gesetzt: das hat einer geschrieben, der lernen musste, selbst mit der Diagnose (mit 58 Jahren) und den Symptomen zu leben. Mit dem Verhalten seiner nächsten Umwelt, mit dem Verlust seiner Berufsarbeit, dem Entschwinden nicht seiner eigenen Persönlichkeit, sondern seiner Freunde und Kollegen. Mit seiner Depression. Als ich dieses Buch las, zuerst in Englisch an einem Wochenende, war ich bereits verwitwet, aus Florida zurück in der Schweiz. Saß mit nassen Augen in meinem Sessel und hatte das Gefühl, meinen Ehemann Alex nochmals neu und tiefer zu verstehen. Damals konnte ich dem Autor des Buches noch einen Kommentar auf seine Website setzen. Aus seiner Antwort entwickelte sich bis zu seinem Lebensende eine wunderbare Freundschaft. Also: das war Dr. Richard Taylor, klinischer Psychologe und Philosoph, und sein ( erstes) Buch war:

„Alzheimer’s from the Inside Out“. In Deutsch später erschienen als

„Alzheimer und Ich“.

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

und: Ja zu Leben! Warum ich kämpfe

Gleich zwei Bücher von Helga Rohra möchte ich empfehlen.

Auf eben jenem Kongress in Stuttgart lernte ich auch Helga Rohra kennen, die heute eine der wichtigsten Demenz-Aktivist*innen in Deutschland und Europa ist. Ihre ersten Texte, am Beginn der Erkrankung erschienen noch unter einem Pseudonym, bis sie sich entschloss, aus dem Schatten zu treten. Ihre beiden Bücher stehen im Bücherregal der Beratungsstelle … wenn sie nicht gerade verliehen sind. Sie sind so besondere Mutmacher, dass ich sie gerne an Ratsuchende, die gerade am Beginn der Erkrankung stehen, weitergebe.

Yasemin Aicher: Ich habe Demenz – keine Angst, ist nicht ansteckend

Hier schreibt eine Betroffene mit der Diagnose Frontotemporale Demenz. Beim Lesen dieses Buches habe ich verstanden, wie schwierig es ist, als junger Mensch die richtige Diagnose zu bekommen und mit dem krankheitsbedingten Hilfebedarf gesehen zu werden.

Demenz ist eine nicht sichtbare Erkrankung. Yasemin ist eine hübsche, lebenslustige Frau – und gleichzeitig hat ihr Leben diese dunklen Momente, weil Ärzte und Angehörige nicht mit den Veränderungen umgehen können. Und auch, dass eben nicht alles Demenz ist, habe ich herausgelesen – denn die „ganz normalen“ Probleme des Alltags kommen obendrauf. Um so ermutigender ist es, zu sehen, wie Yasemin Aicher damit umgeht.

Christine Briden: Mein Tanz mit der Demenz

Das 2011 in Deutschland erschienene Buch der Australierin hat den Untertitel „Trotzdem positiv leben“ Sie arbeitet zu diesem Zeitpunkt als erfolgreiche Führungsperson im australischen Premierministerium. Die Innensicht auf das Leben mit der Diagnose Demenz als alleinerziehende Frau mit zwei Kindern und ihr Kampf um ein autonomes Leben und das Wagnis einer neuen Beziehung haben mich sehr berührt.

Beni Steinauer, Peter Könemann: Herausforderung angenommen! Unser neues Leben mit Demenz

Beni Steinauer und Peter Könemann sind ein Paar. Beni Steinauers Erkrankung stellt die beiden Männer vor eine Herausforderung. Im Buch zeigen sie, wie die Demenz ihren Alltag verändert hat, aber nicht ihr Leben ausmacht und bestimmt. Ich gebe zu, das Buch liegt schon seit seinem Erscheinen auf meinem Lesestapel und wartet darauf endlich gelesen zu werden. Immerhin folge ich den beiden in den sozialen Medien und nehme auf diese Weise Anteil am Fortgang der Geschichte.

Bücher von Angehörigen von Menschen mit Demenz

Arno Geiger: Der alte König in seinem Exil

Dieses Buch bezeichne ich gern als den Klassiker der Angehörigen-Bücher. Arno Geiger bringt die Person seines Vaters mit einer grandiosen Herzenswärme nah. Der Leser, die Leserin muss ihn einfach gernhaben. Vor allem, wenn der Vater so schöne Sätze sagt wie: „Ohne Probleme ist das Leben auch nicht leichter“. Es gibt nur wenige, besondere Bücher, die ich als Papier-Exemplar, E-Book und Hörbuch besitze. Dies ist eins davon. (Zusatztipp: Geigers neues autobiografisches Buch „Das glückliche Geheimnis“ erzählt am Rand auch die Geschichte seines Vaters weiter.)

Frank Aicher: Meine Frau hat Demenz. Na und!

Lieber Frank, bestimmt liest Du hier in meinem Blog mit. Und auch Dein Buch liegt noch auf dem Stapel der Ungelesenen. Als Entschuldigung bringe ich mal vor, dass ich schon Lesungen und Vorträgen von Dir und Yasemin im Internet gelauscht habe und wir ja in verschiedenen Facebookgruppen verbandelt sind. Immerhin ist es das einzige Buch aus der Sicht eines Ehemannes auf die Erkrankung. Und wie wir in der Diskussion zu meiner Frage bei FB festgestellt haben, sind nicht nur die „Männerbücher“ rar, sondern auch Bücher über Frontotemporale Demenz (FTD). Danke dafür.

Peggy Elfmann: Mamas Alzheimer und wir

Nach dem bewegenden Blog der Journalistin Peggy Elfmann zum Umgang mit der Erkrankung der Mutter aus Sicht einer jungen Frau und ihren Kindern, die häufig viel unbeschwerter mit der Großmutter umgehen und die doch die entscheidenden Fragen des Lebens mitdenken, ist ein Buch geworden, das beides vereint – die Geschichte des würdevollen Umgangs in dieser Familie und eine Sammlung an guten Ideen und Tipps für pflegende Angehörige.

Andrea Sawatzki: Brunnenstraße

Kleines Buch – große Geschichte. Auf gerade mal 176 Seiten gibt die Schauspielerin Andrea Sawatzki einen sehr persönlichen, berührenden und manchmal geradezu verstörenden Einblick in ihre Kindheit mit einem Vater, der an Demenz erkrankt ist zu einer Zeit, als man noch sehr wenig über diese Erkrankung wusste und es noch keine Unterstützung gab. Die Kölnische Rundschau schrieb: »In ihrem Buch ›Brunnenstraße‹ beschreibt die Schauspielerin Andrea Sawatzki autobiografisch die Wechselbäder der Gefühle in einer ungewöhnlichen Vater-Tochter-Beziehung so fesselnd, dass man das Buch gar nicht weglegen mag.« Mich hat das Buch nachdenklich gemacht und noch mehr dafür sensibilisiert, was das Erleben mit Kindern macht, von denen wir Erwachsenen deneken, dass sie doch ganz gut damit umgehen können.

David Wagner: Der vergessliche Riese

Dieses Buch, das nun neu auf meinem Reader Platz genommen hat, war eine Empfehlung von Birgit Ising, die vor kurzem einen Gastbeitrag zu ihrem Umgang mit ihrer pflegebedürftigen, traumatisierten Mutter schrieb. In „Der vergessliche Riese“ beschreibt der Sohn die Beziehung zu seinem verwitweten, demenzerkrankten Vater. Eva Behrend schreib in der taz: „Das Abschiednehmen als Gelegenheit, sich wirklich kennenzulernen und nahezukommen: Diese gegenläufige Bewegung ist es, die David Wagners Buch bei aller Leichtigkeit ein schmerzlich-schönes Gewicht verleiht.“

Martina Rosenberg: Mutter, wann stirbst du endlich. Wenn die Pflege der kranken Eltern zur Zerreißprobe wird

Ein Buchtitel, bei dem ich nicht wusste, ob ich erschrecken oder innerlich nicken sollte. Die Ambilvalenz, die in der Langzeitbegleitung der Eltern auftreten kann, steht im Vordergrund des Buches. Im Spiegel-Bestseller und DEM Debattenbuch zum Thema Pflege im Alter erzählt  Martina Rosenberg die authentische Geschichte einer ganz normalen Familie, für die das Leben durch die extreme Belastung der Pflege der Eltern zum Albtraum wurde. Die Mutter erkrankt an Demenz, der Vater erleidet einen Schlaganfall. Was anfangs noch gut machbar erschien, wird immer beschwerlicher und psychisch belastender. In sehr detailgetreuen und alltagsnahen Schilderungen der wirklichen Auswirkungen von Pflegebedürftigkeit nimmt die Autorin den Lesenden mit in ihre Verzweiflung, bis nach neun Jahren nur noch der Wunsch übrigbleibt: Mutter, wann stirbst du endlich?

Hanna Fiedler: Unser Leben zu dritt: Die Demenz, er und ich

Noch ein Buch aus der Angehörigen-Perspektive, vorgeschlagen von der Autorin selbst. Mit einem Vorwort von Helga Rohra. Ich habe die Leseprobe gelesen und für gut befunden.

Ratgeber-Bücher für Menschen mit Demenz

Eva Helms: Es ist nicht alles Demenz. Das Mutmach-Buch nach der Diagnose

Ich freue mich, dass mein Buch auch oft genannt wird, wenn jemand nach Ratgeberliteratur fragt. Obwohl ich es „eigentlich“ für Menschen mit Demenz geschrieben habe (klare Struktur, leicht verständliche Sprache) wird es auch von Angehörigen und sogar Berater*innen gerne gelesen und empfohlen.

Monika schrieb: „Oh da gibt es ein paar interessante Bücher – als Einstieg würde ich deins empfehlen “ es ist nicht alles Demenz …

Eva B.: Dein ganzer Input hat mich doch sehr entspannt im Umgang mit meiner Mutter in den letzten Tagen. Danke.

Peter Wissmann: Das Leben meistern mit Vergesslichkeit

Noch ein Buch, dass für Betroffene geschrieben wurde. Peter Wissmann setzt sich seit vielen Jahren für mehr Selbstbestimmung für Menschen mit Demenz ein und gehört zu meinen besten Lehrern auf diesem Gebiet.

Ratgeber-Bücher für Angehörige von Menschen mit Demenz

Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr ICH verlor

Sarah Straub ist Musikerin und Psychologin, die als Speakerin auf Veranstaltungen über Demenz aus medizinischer und emotionaler Sicht über das Leben und den Alltag mit Demenz aufklärt. Im Buch geht es um ihre Erfahrungen mit der Erkrankung ihrer Großmutter und die Gestaltung eines würdevollen Lebensendes.

Hildegard Nachum: Die Weisheit der Demenz

Der Untertitel sagt: Wegweiser zum würdevollen Umgang mit desorientierten Menschen. Rat und Unterstützung für Angehörige, Pflegende und Betroffene.

Erst dachte ich: Noch ein Buch, das ich nicht kenne – aber nein es steht in meinem Bücherschrank und will gelesen werden!

Udo Baer: Das Herz wird nicht dement

Ein weiterer Klassiker der Demenzliteratur und ein Buchtitel der zum eigenständigen Zitat geworden ist. Udo Baers Bücher sind eine Haltungsschule. In meinen Weiterbildungen denke ich oft, Demenzbegleiter*innen brauchen mndestens 90 Prozent demenzfreundliche oder besser gesagt menschliche Haltung und „nur“ 10 Prozent Faktenwissen. Ich lese gerne auch in Baers Blog „Alter und Würde“. 

Irene Bopp-Kistler: Da und doch so fern: Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken

Das Buch kenne ich nicht, aber ich schätze Renate, die es empfohlen hat sehr. Der Umgang mit ihrem Mann, ihr persönliches Engagement, die verbleibende Zeit so schön und inhaltsreich wie unter diesen Bedingungen nur möglich, zu gestalten und ihre mitfühlenden Kommentare in verschiedenen Gruppen verdienen den Nationalpreis! Daher nehme ich das Buch unbekannterweise in meine Liste mit auf.

Romane zum Thema Demenz

Lisa Genova: Still Alice – mein Leben ohne gestern

Ich habe das Buch wirklich gern gelesen und mag auch den Film. Ganz aus der Innensicht der an Demenz erkrankten, noch jungen Protagonistin, ermöglicht es eindrückliche Einblicke in die Herausforderungen, die der ganz normale Alltag für Menschen mit Demenz bereithält und Situationen, die Außenstehenden als „herausfordernd“ (Du weißt schon: falsch, problematisch, suspekt, gefährlich) erscheinen, ergeben aus der Sicht der Betroffenen einen sehr logischen Sinn. Das bringt das Buch aus meiner Sicht gut rüber.

Dörte Hansen: Mittagsstunde

Buch oder Film, ist auch hier die Frage. Und ich mag beides sehr gern. Vordergründig geht es um das fiktive Dorf Brinkebüll, dass sich im Laufe der Jahre – also von der Nachkriegszeit bis in die Gegenwart – immer weiter verändert. Die Geschichte webt sich um das alte Ehepaar Feddersen und deren (Enkel)Sohn Ingwer, genial gespielt von Charly Hübner. Die Demenz der alten Frau Feddersen bringt so manches Geheimnis ans Licht und ermutigt die handelnden Personen, ihren Frieden zu machen, mit dem was ihre eigene Geschichte ausmacht.

Christian Merkel: Der Apfelbaum

Ganz viel deutsche und europäische Zeitgeschichte und gleichzeitig die Familiengeschichte Christian Berkels. Ich habe mir das Hörbuch angehört, von ihm selbst gelesen. Die Demenz seiner Mutter Sala spielt im Buch insofern eine Rolle, dass Christian Berkel als Sohn immer wieder an seine Grenzen kommt, wenn er nach Geschichten und Ereignissen fragt um sich aus dem was er in Briefen und Dokumenten gefunden hat, ein Bild zu machen. Du findest hier keine verpackten Tipps zum Umgang mit der Erkrankung – aber die Erkenntnis: Frage Deine Eltern, solange sie Dir noch Antworten geben können.

Fachbücher zum Thema Demenz

Tom Kitwood: Demenz

Dem englischen Sozialpsychologen und Gerontologen Tom Kitwood haben wir den Person-zentrierten Ansatz zu verdanken. Klar strukturiert er die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und gibt anhand der „positiven Interaktionen“ sehr praktische Handlungsanweisungen, die im Pflegealltag gut umsetzbar sind. Insgesamt finde ich das Buch jedoch für den Endverbraucher schwer lesbar. Zielgruppe scheinen Soziologen zu sein. Dennoch steht es in vielen deutschen Bücherschränken und ist inzwischen in der 9. Auflage erhältlich.

Ruth Wetzel: Was mit Demenz noch alles geht. Personzentrierte Aktivierung Schritt für Schritt

Ahh! Hier haben wir mal eine gut lesbare, alltagspraktische Anleitung wie das Personzentrierte Konzept in der Praxis aussehen könnte. Rutz Wetzel ist eine engagierte Praktikerin. Das merkt der Leser oder die Leserin auf jeder Seite.

Naomi Feil, Vicky de Clerc-Rubin: Validation in Anwendung und Beispielen: Der Umgang mit verwirrten alten Menschen

Das Buch gehört ind Reinhardts Gerontologische Reihe. Die 8. Auflage dieses Standardwerkes zum Thema Validation hat nicht nur neue Fallbeispiele, sondern Naomi Feil und ihre Tochter Vicky de Clerk-Rubin haben sich auch für neue Bezeichnungen der Phasen der Demenz entschieden. „Mangelhaft und unglücklich orientiert“ mag eine sehr bildhafte Bezeichnung sein, die ich auch gern genutzt habe. Die neuen Namen der Phasen sind jedoch weniger wertend. Jetzt heißt es: „Personen, die meistens orientiert sind und noch gut kommunizieren“. Diese potentialorientierte Formulierungen übernehme ich gerne so.

Hans-Jürgen Wilhelm: Gefangene ihrer Wahrheit. Wahrheit, Wirklichkeit und Normalität in der stationären Altenpflege

Ein kleines, schmales Büchlein, das schon lange in meinem Bücherschrank steht. Inzwischen ist es nur noch antiquarisch oder als E-Book erhältlich. Auch in diesem Buch geht es um Haltung. Das Buch gibt Gelegenheit zur Selbstreflexion. Ist meine erlebte Wahrheit die einzig wahre Art eine Geschichte zu erzählen. Wie können Pflegende damit umgehen, dass der ihnen anvertraute Mensch mit Demenz Situationen völlig anders erlebt und deutet? Wie wichtig und hilfreich ist es, auf die Suche nach der einzig wahren oder anderen möglichen Wahrheiten zu gehen? Hans-Jürgen Wilhelm ermutigt, den Alltag Demenzerkrankter mit deren Augen zu sehen. Und was macht das mit uns allen. Das Buch ist ein Schatz!

Ich hoffe, ich kann Dich anregen, das eine oder andere Buch mal wieder zu lesen, falls es in Deinem Bücherschrank steht – oder in Deiner Bücherei auszuleihen oder im Buchhandel zu kaufen.

Habe ich ein Buch vergessen, dass Du unbedingt empfehlen würdest, dann schreibe es am besten in die Kommentare.

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